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Channel: MITOLOGÍA DE LA SEXUALIDAD ESPECIAL
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"De cómo esquivar al ‘Sasquatch"

December 26, 2014, 4:05 am
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Por: Juan José Maraña
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(Seminario “Homosexualidad y Discapacidad”, – Mesa: (Des)montando la (dis)capacidad. Badajoz, 12 de noviembre de 2005)
Tim Marczenko said he was looking for Sasquatch - like the one seen in this file photo - in the bush east of Toronto when he was stopped by police.
Sasquatch, Yeti, Bigfoot
De manera convencional se entiende que el denominado Movimiento de Vida Independiente se conformó a partir de los años sesenta en los EE.UU., Reino Unido y países nórdicos como consecuencia de los intensos cambios sociales y políticos en los que en ese periodo confluyeron muchas sociedades occidentales.

En el contexto de las personas con diversidad funcional (1),las reformas en instituciones vinculadas a personas con dificultades de aprendizaje, la dramática demanda de los derechos civiles de las minorías étnicas en EE.UU. o Sudáfrica, concurrieron con las teorías sobre la ‘normalización’ (2), y la valorización social(3) provenientes de Europa del norte, la eficiencia de modelos de autoayuda de algunos colectivos sociales (Alcohólicos Anónimos), la elaboración del paradigma que contrapone el modelo de Vida Independiente (4) al imperante aún ahora sobre una atención coercitiva arraigada en patrones médico-rehabilitadores y la argumentación del modelo social de la discapacidad establecida por sociólogos británicos de formación marxista (5) .

Desde esta confluencia teórica y de activismo, los senderos de análisis que se configuran convienen al menos en que la identidad social de las personas con diversidad funcional está caracterizada no por su limitación o distinción biológica sino por su alienación en la organización social de la que en términos históricos y económicos sólo obtienen un continuo flujo de opresión (evidente en la inaccesibilidad a los recursos, la reclusión, la segregación sistemática o el exterminio, como expresión brutal última). De modo concluyente, es el llamado modelo social de la discapacidad el que demanda que sea el sistema social y económico el que debe transformarse adoptando patrones inclusivos, no condicionando a los individuos objeto de su segregación a extenuarse, por demás, en el ascenso de la fuerte pendiente de la pirámide de la desigualdad.

En los últimos treinta años se han perfilado (cuando menos impulsadas por las propias personas con diversidad funcional), algunas de las perspectivas que exploran los fundamentos estructurales de la opresión histórica, ancestral, mantenida por la mayoría social hacia este colectivo.

Constituyen vías de conocimiento que tratan de ahondar, también, en el sesgo con el que, exógenamente, ha sido valorada nuestra sexualidad, asimilada sólo bajo el control de la llamada ‘industria de la discapacidad’ (6) y sus profesionales (sanitarios, psicólogos, sexólogos, etc.). En este ámbito, como en casi todos, ‘la voz y la experiencia de las personas con discapacidad están ausentes en casi todos los casos. Al igual que en otros campos, a las personas con discapacidad se les desplaza como sujetos, y se les fetichiza como objetos. Predomina un modelo de tragedia médica, que define a las personas con discapacidad por la idea del déficit, y la sexualidad, o no es un problema, porque no es un tema, o es un tema, porque se considera que constituye un problema’ (7)

Desde hace muchos años en nuestro país, pero de modo más ostensible en los tiempos recientes, muchos hombres y mujeres han decidido emprender el camino de vivir su condición homosexual, entre otras perspectivas, como un modo satisfactorio de convivencia al tiempo que de intercambio de placer sexual sin determinación reproductiva no deseada, comenzando así a desasirse de las ligaduras de la ‘anormalidad’, de la valoración como potencia expansiva del SIDA o de ser asimilada con algún género de la degradación moral individual o colectiva, tomando distancia del punto de mira de los variados procedimientos de laceración o segregación social. Quizás una de sus contribuciones al sentido del respeto colectivo, parejo a su particular andadura, sea, entre otros, el de devolvernos la imagen refleja de seres más libres, poseedores de una vida sexual más amplia que la que la mayoría se tolera a sí misma, una mejor vida que la que la represión ha tallado en nuestras mentes por obra del cincel de la instrucción y el condicionamiento de la desaprobación parental, de la condena social o de la culpabilidad emanante de la cultura religiosa.

Sin embargo, para muchas personas con diversidad funcional de condición homosexual, aún es más difícil confluir en ese camino, máxime cuando en los márgenes de éste se hace ostensible la huella del Sasquatch.

El Sasquatch (8), el Yeti, el Bigfoot representa no sólo un ser objeto de estudio de la criptozoología sino que también es ese ominoso pariente que aparece y desaparece en nuestro camino, en la línea del tiempo de nuestra cultura y que casi con toda seguridad fue quien nos hizo huir a nosotros, las personas con diversidad funcional, despavoridos, obligándonos a seguir el camino ocultos entre la maleza; el mismo ser que en un remoto pasado ha desmigado ante nuestro rostro nuestra sexualidad para que la devorásemos; nuestra auto-imagen reducida a migas de pan para gorriones que hemos engullido desde antaño, y con ellas, hemos tragado y asimilado la desconfianza sexual hacia nosotros –centrada en los patrones dominantes de belleza–, la impotencia, el miedo y la dependencia que los demás han urdido alrededor nuestro.

También es obra reprobable del Sasquatch la malévola oportunidad en la que trasladó a nuestra especie la didáctica del Poder, la tan actualmente valorada agresividad competencial capaz de trascender los géneros y que durante siglos viene sepultando –literalmente– a mujeres, homosexuales, lesbianas y el subgénero de las personas con diversidad funcional. Es él el que también parece haber establecido un correlato entre los estereotipos sexistas aplicados a las mujeres y los prejuicios hacia las personas con diversidad funcional en orden a identificarnos con la pasividad sexual que la cultura machista sobreentiende en ellas, extrapolándola hasta sintetizarnos y asimilarnos por iguales como dependientes, débiles y vulnerables (9). La ‘normalización’ heterosexual parece haber inoculado sus estereotipos sobre la mujer como un valor que incluso la comunidad gaylésbica acepta y traslada sobre nosotros, de tal manera que a fin de cuentas poseemos tanto fuera como dentro de ella una idéntica valoración: la más devaluada de las imágenes de la sexualidad humana en los cuerpos más asexuados que, en el mejor de los casos, son asignados a una incomprensible categoría de infragéneros. ¿Qué respuesta social mayoritaria obtendríamos frente a la imagen pública de personas con diversidad funcional del mismo sexo manifestando abiertamente su amor o manteniendo relaciones sexuales…? Con probabilidad el tamiz no podría hacer nada con el calibre de todo el prejuicio y el estereotipo dominante en esa imagen; son los mismos gruesos granos que nos mantienen confinados en patrones de infantilidad y pasividad próximos a los que se reconocen en los niños y ancianos. El patrón de aceptación que la cultura gay-lésbica nos aplica también parece estar sobrecogido por el mismo pisotón del Sasquatch, ese que ha impreso una representación cultural nuestra en la que sólo se muestra, refuerza y aún se subrayan todas las percepciones negativas que se han desarrollado en torno a nosotros. Sólo podemos ser hombres y en la entrepierna no tenemos sexo sino un signo de interrogación.
Para la sociedad normalizada la idea de las personas con diversidad funcional se corresponden con el arquetipo de un hombre joven, de piel blanca y usuario de silla de ruedas(10). En el mejor de los casos nos representan en su universo heterosexual sólo como individuos sin género femenino, tan valerosos, tan visual y occidentalmente ‘aceptables’, como trágicos, dolientes e impotentes fueron los personajes encarnados por John Voight o Tom Cruise (11). Y así, masculinidad, discapacidad, carencia, impotencia –o insuficiencia sexual–, se extienden como estereotipos concatenados, como eslabones que se entrelazan y prolongan en el universo del prejuicio para, paradójicamente, dibujar la antítesis de todo lo masculino y finalmente desparecer, sin más, provocando otra oquedad más en el tablero de nuestras relaciones sociales fundamentales. Quizás por eso no existen las personas con diversidad funcional homosexuales.

No son visiones aceptables; el ojo del Gran Hermano ‘normalizador’ adolece ya de una fuerte presbicia cultural para enfocarnos per se y de un campo visual ciego de patología histérica si estas se mostraran fuera de un encuadre heterosexual.


¡La diversidad es buena!
La ideología del Sasquatch no sólo ha deshecho nuestras identidades sexuales, como quiera que las pudiéramos concebir, sino que ha conformado nuestra identidad social en los márgenes de su estrecha comprensión, en la que nos sofoca como seres dependientes, perpetuos superadores de toda clase de obstáculos, cansinos paralímpicos anhelando participar de un mundo en graciable, costosa y permanente reforma y contrarreforma a causa nuestra. Una ideología que en su liberalidad hace que la sociedad normalizada, en el mejor de los casos, conciba nuestras relaciones sexuales como un suceso necesariamente planificable, una orientación formativa patrocinada por criterios de salud, de naturalidad emocional, que conducen al tedio de quien, las más de las veces no desea ir más allá de un «polvo rápido» de fin de semana; la misma eventualidad ante la que es probable que sucumba nuestro instructor un viernes noche tras concluir uno de tantos cursos sobre sexualidad y discapacidad que motean nuestro currículo hacia la inserción social.

Quizás esta ideología de la dominación y el control proviene de una antigua, una remota infiltración de testosterona social en el sustrato primario del que se alimenta la sociedad capitalista, afectando a la mayor parte de las formas en las que hombres y mujeres con diversidad funcional han vivido o sufrido su sexualidad. El éxito competitivo de la ideología del Sasquatch, soterrada pero implacable, quizás se inició simplemente tras evaluar las ventajas que reportan una musculatura y una altura más eficientes y en la cadena de especializaciones evolutivas que nos han llevado a una psicosis androcéntrica de los modelos sociales, cimentada en el miedo y el control de los procesos productivos y tecnológicos. En alguna medida se trata de la misma ideología que encuentra afinidad con la ética de la perfectibilidad del cuerpo, la invencibilidad, la masculinidad y la belleza física con relación a la potencia, la dominación sexual y la violencia… Toda una panoplia de la opresión que se aplica a las personas con diversidad funcional homosexuales llevándolas a manifestarse como una minoría marginada dentro de un grupo minoritario, también oprimido, desde el que se les aboca a una mayor ocultación social de su condición sexual.

Quizás buena parte de esta situación sea debida a que nuestra identidad como grupo excluido esta tan atrofiada como las percepciones de nuestras opciones sexuales para el común de la sociedad, a causa del control y la injerencia de la sociedad normalizadora. Lo más semejante a la celebración de nuestro ‘día del orgullo de la diversidad funcional’ tuvo la insípida designación de una resolución administrativa (12) de Naciones Unidas, muy lejos de la lamentable pero orgullosa remembranza de los sucesos del ‘Stonewall Inn’(13)

En esta línea, una estrategia coincidente y favorecedora para el Movimiento de Vida Independiente es la que trata de vigorizar en los individuos un modelo social en el que se contemple la diversidad funcional como un suceso normal a la vida, enorgullecernos de desasirnos de nuestra identificación como problema social, de blindarnos frente a los comportamientos de barrera que otros individuos proyectan sobre nosotros, en negar la desvalorización frente al modelo del cuerpo ideal que la norma nos aplica y no cumplimos, librarnos del oscurantismo religioso que nos identifica con la expiación de los pecados o la prueba divina… Enorgullecernos de identificar frente a la ‘norma’ nuestras necesidades físicas, psicológicas, intelectuales, sociales y económicas.

Un prerrequisito del movimiento de liberación gay-lésbico fue redefinir la identidad colectiva tomando la exclusión como positiva. «Orgullo gay», «Gay es bueno» fueron eslóganes que dieron valores positivos a la propia identidad. El desarrollo de una política que reconozca la identidad es un primer paso en la politización de la resistencia de grupos oprimidos… El reconocimiento de la identidad es el resultado y el significado de la política liberadora, identidad es un término de lucha: una respuesta a la discriminación y al criterio de la norma. Identidad, en este sentido, significa conciencia de la historia común de explotación y opresión… ’dice Susanne Kappeler, y esto significa fortalecimiento a nivel grupal e individual.’(14)

Diversidad funcional y homosexualidad han compartido durante demasiado tiempo el mismo patrón de respuestas opresivas y alienantes que la sociedad occidental viene aplicando a cuantos se interponen a su sentido predador de la existencia. El golpe en la calleja oscura duele y humilla de igual modo que el manotazo del cuidador que nos tapa las narices para forzarnos a comer. La organización social del trabajo, aliada a la brutalidad competencial, el miedo sistemático, el mito y la leyenda, han empedrado el camino del Sasquatch con vidas incapacitadas por el sexismo, el racismo, la homofobia, la gerontofobia… Por eso una opción es la de abandonar la senda del Sasquatch. Para hallar la nuestra. Después de todo el Sasquatch no es sino otra construcción social del miedo.

El riesgo, ciertamente, es mirarnos el ombligo hasta ser sustraídos por su poder hipnótico, absorbidos por él como un agujero negro más, el riesgo a enquistarnos en nosotros mismos, en nuestra necesidad afirmativa, de identidad. Y sin embrago, parece obligado que debemos empezar así a desbrozar nuestra presencia, a centrarnos en nosotros mismos y a dejar de mirar la barahúnda de dedos indicadores que todos alzan, incluso cuando señalan nuestro sexo; ‘ debemos contrarrestar esos discursos dominantes sobre la sexualidad de las personas con discapacidad en los que se acentúa la carencia y la limitación, y desarrollar nuevas explicaciones que se basen en la experiencia subjetiva de las personas con discapacidad. Debemos recordar que el poder es una característica de las relaciones entre los sujetos, y hay varias jerarquías en donde las personas ocupan múltiples posiciones. Cuando entra en escena la discapacidad, las relaciones tradicionales de sexo, edad, sexualidad y poder pueden hacerse más complejas y diversas. Debemos dejar que las personas con discapacidad hablen por sí mismas, y debemos reconocer que lo que se necesita es el saber que otorga haber vivido esta experiencia, no los conocimientos técnicos de los profesionales’(15)

Notas:
(1) A lo largo de este documento se ha optado por introducir esta denominación en detrimento de la de ‘personas con discapacidad’, como definición tácita establecida en el Foro de Vida Independiente, por entender que ofrece una visión más positivista y una representación cultural menos limitante de nuestro colectivo social.

(2) Wolfensberger, 1983.

(3) Nirje, 1985.

(4) DeJong, 1979.

(5) Mike Oliver, V. Finkelstein, T. Shakespeare y otros.

(6) Gary L. Albrecht, 1992, Tom Shakespeare, 1998.

(7) Tom Shakespeare, ‘Poder y prejuicio: los temas de género, sexualidad y discapacidad’. (Incluido en la compilación de Len Barton, ‘Discapacidad y Sociedad’, Fundación Paideia-Ediciones Morata, Madrid, 1998).

(8) Nombre con el que los nativos de la región del noreste canadiense del Yukón (Canadá) se refieren a un legendario y misterioso ser de gran tamaño, peludo, huidizo, semejante en su descripción a un ramapithecus, del que no se tiene constancia científica alguna y que sólo es motivo de estudio de la criptozoología.

(9) M. Oliver, T. Shakespeare.

(10) Tom Shakespeare.

(11) La referencia a estos actores norteamericanos está en relación a los personajes que representan en las películas ‘El Regreso’, 1987, y ‘Nacido el 4 de julio’, 1989, respectivamente, de personas con diversidad funcional adquirida a causa de la guerra de Vietnam.

(12) En 1992, al término del Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992), la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó el día 3 de diciembre ‘Día Internacional de los Impedidos’ (resolución 47/3).

(13) Nombre del bar neoyorquino, de concurrencia gay, en el que el 28 de junio de 1969 una redada policial y la resistencia a algunas detenciones, derivó en enfrentamientos en los que varias personas homosexuales resultaron muertas. Desde entonces en esta fecha, en todo el mundo, se celebra el Día del Orgullo Gay en recuerdo de las víctimas de aquel día.

(14)‘Fortalecimiento Social y no violencia’, artículo de Andreas Speck, publicado en ‘Peace News For Nonviolent Revolution’, Nº 2439 (Junio-Agosto de 2000).

(15) Tom Shakespeare, ob. cit. 


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7mo. Curso "Orientador/ra en sexualidad y diversidad funcional" Marzo 2015

December 30, 2014, 4:13 am
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Video: "El amor y la esperanza de la próxima generación"

January 4, 2015, 6:30 am
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Fuente: Alexander Freeman
Producción y dirección: Alexander Freeman (2013)

SINOPSIS: Jonathan convive con una enfermedad poco frecuente y se transforma en un nuevo cuerpo por el amor de su esposa, Elizabeth.


Desde nuestra perspectiva, la propuesta que nos acerca el material puede resultar un tanto conservadora -amor romántico, reproducción, matrimonio, etc-; pero hemos creído interesante difundirlo para poder propiciar el debate, y al mismo tiempo compartir una de las escasa producción realizadas en torno a la sexualidad de personas con enfermedades poco frecuentes.


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"Materiales para la prevención y la intervención en desarrollo afectivo y sexual en trastornos del espectro del autismo"

January 7, 2015, 10:50 am
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Fuente: Autismo Burgos (2014)
Coordinación: María Merino Martínez
Redacción y elaboración: María Merino Martínez y Vanesa Martínez Franco.

SEXUALIDAD y TEA
Material para trabajar en la prevención y la intervención sobre conductas y lugares íntimos y abuso sexual en personas con TEA.




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Prevención del abuso sexual en personas con síndrome de Down

January 7, 2015, 11:37 am
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Fuente:National Down Syndrome Congress
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Este artículo es una traducción autorizada para Canal Down 21 de un capítulo del libro “Teaching Children with Down Syndrome about their Bodies, Boundaries and Sexuality”(Cómo enseñar a los niños con síndrome de Down sobre sus cuerpos, limites [fronteras] y sexualidad), publicado por la editorial Woodbine House en 2007.

Primera Parte
La prevencion del abuso sexualIntroducción. No hace mucho recibí una llamada telefónica de una madre angustiada que había asistido a unas jornadas que yo había dirigido hace diez años. Entonces su hijo era bastante joven y ella había creído, como nos pasa a la mayoría, que faltaba aún mucho tiempo. Me llamó porque descubrió que su hijo, ahora ya adolescente, había sido abusado sexualmente por un amigo de la vecindad. Lo que realmente nos desconcertó a las dos no fue que el abuso hubiese sido realizado por un buen amigo suyo sino que se había ido perpetuando durante casi un año. El abuso fue descubierto una mañana porque, después de mencionar el nombre del muchacho, la madre apreció una señal sutil no verbal en su hijo, que indicaba falta de entusiasmo. Esto le hizo pensar que necesitaba descubrir qué estaba pasando. Más tarde, ella me dijo que no había pensado jamás que algo pudiera pasar a su hijo porque vivían en el campo donde su hijo estaba bastante aislado de los demás.


La mayoría de los padres con los que hablo son plenamente conscientes de que los individuos con discapacidad intelectual son abusados sexualmente con más frecuencia que el resto de la población. En cuánto más, varía según la edad, los métodos que se hayan empleado para reunir una muestra en el estudio de investigación, y de qué manera se defina el abuso. Ciertas estimaciones que merecen credibilidad, basadas en estudios bien realizados indican lo siguiente: 
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  • Con independencia de la edad, raza, etnia, orientación sexual o clase social, las mujeres con discapacidad son agredidas, violadas y abusadas en proporción dos veces mayor que las mujeres sin discapacidad (Sobsey,1994; DisAbled Women’s Network, 1998). 
  • Para los adultos con discapacidad intelectual, el riesgo de ser agredidos física o sexualmente es probablemente 4 a 10 veces mayor que en los demás adultos (Sobsey, 1994). 
  • Los niños con cualquier tipo de discapacidad tienen una probabilidad casi el doble de ser abusados sexualmente (Petersilia, 1998). 
  • Las mujeres con discapacidad intelectual tiene mayor probabilidad de ser engañadas más de una vez por la misma persona, y más de la mitad no busca asistencia ni legal ni terapéutica (Pease y Frantz, 1994). 
El abuso sexual es un término amplio que se emplea para describir todo un elenco de conductas sexuales forzadas sobre una persona contra su voluntad. Aunque casi todos los investigadores describen una mayor frecuencia de abuso en los individuos con discapacidad intelectual, sus cifras de prevalencia no concuerdan. Una razón es que el abuso sexual es definido de varias maneras por lo que los datos sobre su incidencia son muy variables y en ocasiones inducen a confusión. Más recientemente, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) en Estados Unidos ha propuesto que se adopte el término “violencia sexual” para definir y describir un espectro de conductas sexuales ilegales y abusivas.




Categorías de violencia sexual
Acoso sexual 
  • Charla sexual no deseada, uso de lenguaje sexual o de comentarios sexuales 
  • Exposición no deseada a materiales de naturaleza sexual 
Voyeurismo 
  • Mirar a una persona que se está desvistiendo o haciendo cosas en privado sin su conocimiento o permiso 
Exhibicionismo 
  • Exposición no deseada a las partes privadas del cuerpo de una persona 
Agresión sexual 
  • Intentos forzados para tocar o acariciar genitales u otras partes privadas del cuerpo 
  • Intentos o actos forzados de coito (oral, anal o vaginal) 

Otro factor que hace difícil tener datos precisos de abuso sexual en las personas con discapacidad intelectual es que en la mayoría de los casos jamás se informan. Las razones son complicadas y complejas. El miedo que experimenta una persona que está siendo abusada, especialmente si el explotador es alguien que tiene un papel de autoridad o de apoyo, es difícil de ser subestimado. La víctima puede temer el perder la relación con esa persona, o puede pensar que ella u otra persona a la que quiere estén amenazadas por peligros, si habla. Otros piensan que los sistemas fallan con demasiada frecuencia como para incorporar guías e intervenciones que ayuden para reconocer y responder a las necesidades críticas de las personas con discapacidad. Por ejemplo, los profesionales pueden no ser conscientes de los sutiles signos y síntomas que pueden aparecer cuando se ha dado el abuso, o pueden carecer de métodos de vigilancia que ampare la seguridad.

¿Por qué las personas con discapacidad cognitiva son más vulnerables al abuso?
Actitudes y creencias sociales sobre las personas con discapacidad. Las actitudes que devalúan a los individuos con discapacidad dentro de nuestra sociedad son factores críticos que contribuyen a aumentar el riesgo de abuso (Sobsey y Doe, 1991). La creencia extendida de que estas personas son asexuadas, por ejemplo, hace difícil a otros que caigan en la cuenta de que puede existir abuso. El estudio realizado por Sobsey y Mansell (1990) mostró que la distorsión de percepciones y creencias sobre los individuos con discapacidad intelectual permitía a los transgresores a encontrar razones para justificar el abuso y la explotación sexual de los usuarios de instituciones. Algunos de los ejemplos sobre las actitudes que estos investigadores descubrieron fueron la creencia de que una persona con discapacidad es menos importante, más vulnerable, e ignorante sobre lo que está ocurriendo, y por tanto se ve menos afectada por el abuso.

Aspectos específicos de la discapacidad. Las características de la misma discapacidad pueden hacer a uno más vulnerable a la explotación sexual. Por ejemplo, las personas con síndrome de Down que tienen dificultades con su lenguaje expresivo pueden tenerlo más difícil para contar o cortar el abuso cuando ocurre. Incluso cuando las personas con discapacidad cuentan el abuso, con frecuencia los casos no son investigados porque su testimonio y credibilidad, como víctimas incapaces de comunicarse del modo tradicional, son cuestionados (Griffiths, 2002). Si alguien tiene discapacidad física además de la cognitiva, es aún más difícil defenderse, resistir al abuso y escapar del transgresor.

Ignorancia sexual. Numerosos estudios han demostrado que las personas con discapacidad intelectual poseen menos información sobre la sexualidad que la población general. En un estudio en el que se comparaban estudiantes con retraso mental ligero con estudiantes de inteligencia media (McCabe y Cummins, 1996), los estudiantes con discapacidad ligera mostraban mayor limitación en su conocimiento y experiencias sexuales y actitudes más negativas hacia el sexo, pero habían tenido más experiencias con el embarazo, la masturbación y las infecciones de transmisión sexual. Los participantes con discapacidad ligera tenían mayor probabilidad de expresar sentimientos positivos sobre interacciones sexuales que normalmente son consideradas como de abuso, y tenían mayor probabilidad de pensar que tener sexo con cualquiera era aceptable. Otros estudios han mostrado resultados parecidos.

Los expertos concuerdan en que la información sobre la sexualidad —en especial datos sobre nuestros cuerpos, sentimientos sexuales, y derechos para elegir o rechazar una pareja sexual— es un elemento clave en los programas de prevención del abuso para los individuos con discapacidad cognitiva.

Dependencia y aceptación aprendida. Las personas con discapacidad intelectual, como son las que tienen síndrome de Down, a menudo son dependientes de otras para ayudarles en su autocuidado y tareas de la vida diaria. Esta dependencia aumenta la probabilidad de que haya abuso. Marc Goldman (1994) comprobó que las personas que dependen de otras para su cuidado son con frecuencia más confiadas, y que la dependencia y la confianza contribuyen a la aceptación y la pasividad. Ser premiadas y alabadas por hacer lo que las personas con autoridad piden aumenta la probabilidad de que la persona realice peticiones que sean inapropiadas y de naturaleza abusiva.

Dado que la inmensa mayoría de las ofensas sexuales son cometidas por personas conocidas por la víctima —principalmente cuidadores o parientes— los individuos con discapacidad son altamente vulnerables, porque quedan expuestos en el transcurso del tiempo a un mayor número a un número creciente de cuidadores.

Aislamiento. Cuando las personas con discapacidad intelectual están aisladas y segregadas del resto de la sociedad, aumenta el riesgo de abuso. Por ejemplo, el abuso ocurre dentro de contextos institucionales dos a cuatro veces más frecuentemente que en el contexto de la comunidad (Rindfleich y Bean, 1988). La situación no es necesariamente mejor para los adultos que viven en la comunidad. Si carecen de amigos, de relaciones románticas, y tienen oportunidades más limitadas para la socialización, todo ello puede exacerbar sus sentimientos de soledad. Las personas que están solas pueden tener menos discreción para formar amistades, aumentando su vulnerabilidad. Reducir los factores que llevan al aislamiento dentro de los sistemas que ofrecen servicios es una importante estrategia para la prevención (Sobsey y Mansell, 1990).

Cómo prevenir el abuso
El problema del abuso y la explotación sexual es complejo y de gran alcance, para los que no hay ni rápidas ni fáciles soluciones. Hay muchas cosas que desconocemos todavía sobre cuáles son las estrategias que funcionan. Sabemos, sin embargo, lo que no ha funcionado. El proteger y el aislar a las personas del resto de la sociedad no consiguió mayor seguridad y protección y, en cambio, crearon consecuencias indeseables. Muchos autogestores han compartido sus historias sobre la vida en las instituciones. Y estas historias han motivado a las familias y a los responsables de servicios a replantearse la idea de separar y aislar a los grupos de personas del resto de la población con la intención de protegerlas. Mantener a la gente ignorante sobre la información acerca de la sexualidad tampoco ha conseguido mejores resultados.

Las sugerencias actuales para prevenir el abuso en individuos con discapacidad cognitiva van dirigidas a invertir (darles la vuelta) algunos de los factores que contribuyen a aumentar la vulnerabilidad, en primer lugar. Y son: 
  • Hablar abierta y honradamente en casa sobre la sexualidad. Esto ayudará a su hijo a sentir que puede dialogar sobre la sexualidad con ustedes y le será más fácil comunicarse si surgen preocupaciones sobre el abuso. 
  • Eduque a su hijo sobre sus derechos y ayúdele a aprender cómo expresarlos mediante la adecuada selección y comunicación positiva. Esto reduce la vulnerabilidad. 
  • Déle información sobre las formas de conducta que son inapropiadas dentro de los tipos específicos de relaciones, porque ayudará a su hijo a identificar el intento de abuso, en caso de que ocurra. 
El desarrollo de habilidades y la información son poderosos instrumentos. Quienes trabajamos en el campo de la sexualidad comprendemos que las personas que están en el mayor riesgo de explotación son las que se encuentran aisladas, protegidas, resguardadas de lo que puede ocurrir. Mi filosofía y mi respuesta a los miedos de los padres sobre la explotación nunca vacilan: el mejor medio de ayudar a que vuestro hijo evite la explotación y el abuso es darle los instrumentos que necesita para enriquecer su poder y su educación. La buena noticia es que la misma información y filosofía que funcionan para promover una sexualidad sana y segura ayudan a prevenir el abuso sexual.

Segunda parte

La mayoría de los expertos concuerdan en que la prevención del abuso exige abordajes completos que incluyan el educar a los padres, a los profesionales y a las propias personas con discapacidad. Pero ¿qué contribuciones específicas pueden hacer las familias para impedir el abuso y la explotación sexual? Si vuestro hijo es un menor o no verbal, habréis de actuar como su protector. En este papel, el conocer los datos básicos y esenciales es importante. Si vuestro hijo empieza a tener citas o está más implicado activamente en la comunidad, deberéis compartir con él información específica sobre sus derechos, de modo que pueda darse cuenta del abuso y responder a él si eso ocurre. Este artículo tiene como objetivo prepararos para desempeñar estos papeles.


Papel de los padres, nº 1: Sentar los datos y hechos
Para ayudar a vuestro hijo necesitáis estar informados y educados sobre lo que ya conocemos sobre el abuso. La información que viene a continuación no es para atemorizaros sino más bien para haceros conscientes de los hechos que están asociados con el abuso sexual en personas con discapacidad intelectual. Hasta que vuestro hijo tenga las habilidades e información que necesita para convertirse en su propio protector, vosotros sois la primera línea de defensa, por lo que es crítico que os eduquéis a vosotros mismos.

Quiénes son los agresores
Las más de las veces (más del 90%), los transgresores serán gente a la que vuestro hijo conoce, confía y con la que se encuentra de manera regular. Profesionales y cuidadores que trabajan en el campo de la discapacidad, conductores de los transportes, personal residencial o de apoyo, ayudantes para la atención personal, maestros, jefes, familiares más cercanos, parientes, amigos de la familia, conocidos y vecinos, son habitualmente reconocidos en la literatura como agresores. Aceptar este hecho resulta duro; con todo, creerlo y aceptarlo es una de las más importantes decisiones que tomáis una vez que aceptáis vuestro papel como protectores y maestros.

En 1991, Dick Sobsey y Tanis Doe analizaron los informes sobre abuso sexual en los que se incluían personas de toda edad con una diversidad de discapacidades. En este estudio, los agresores repetían los datos de que disponemos sobre agresores en la población general: eran miembros de la familia natural o de adopción (2,2%), conocidos tales como vecinos o amigos de la familia (15,2%); prestadores informales de servicios de pago, como baby-sitters (9,8%); citas personales (3,8%). Un pequeño porcentaje eran personas extrañas (8,2%). En el 44% restante se incluían agresores que tenían acceso a la víctima como resultado de los servicios a la discapacidad. Por ejemplo, el 28% daban servicios (el personal para la atención directa, los ayudantes del staff, psiquiatras; el 5,4% realizaba tareas de transporte; el 4,3% eran padres especializados en acogida; y el 6,5% eran otras personas con discapacidad. Los investigadores también señalaron que el abuso se daba mayoritariamente en los ambientes propios de la discapacidad, o en sitios que se localizaban a causa de la discapacidad del individuo. Otras características de los agresores son: 
  • Una gran mayoría de agresores son varones, y un pequeño porcentaje son mujeres. 
  • Los agresores son oportunistas y a menudo son profesionales selectos o en puestos que aumentarán su acceso a individuos vulnerables. 
  • La mayoría de los agresores han abordado múltiples víctimas. 
  • Las personas que explotan a otras mienten y con frecuencia son creídas (Anne Salter) 
El mensaje que está en la base de lo expuesto es que con frecuencia albergamos estereotipos sobre las personas que abusan y la mayoría de las veces estos estereotipos imaginados son falsos. Los agresores no son gente extraña que pueda parecer sospechosa sino que más frecuentemente son miembros de la comunidad, bien respetados y considerados.

Papel de los padres, nº 2: Identificar los recursos y apoyos existentes en la comunidad
La mayoría de los padres sufren considerable ansiedad sobre la posibilidad de abuso y, en consecuencia, no les gusta analizarlo con un detalle realista. El localizar los servicios locales dentro de vuestra comunidad y comprender el papel que desempeñan para prevenir y responder a un abuso sexual ayuda a desmitificar un poco las cosas y previene la negación. Animad a los grupos locales de padres con los que estáis conectados para ayudar a recabar respuestas a vuestras preguntas. Sugerid que inviten a conferenciantes de servicios comunitarios para que hablen con vuestros compañeros sobre los recursos de que disponéis en vuestra provincia o en vuestro municipio.

Vuestro departamento local de policía, el centro de ayuda para casos de abuso sexual, el hospital, pueden disponer de profesionales con experiencia en su trabajo frente al abuso a niños o adultos, y quizá se hayan especializado en el trabajo con personas con discapacidad. Hablad con los asesores en la escuela de vuestro hijo, o con los que tratan los casos. He aquí algunas preguntas que pueden serviros de ayuda:

Si mi hijo cuenta una incidencia de abuso sexual, ¿a quién debo acudir? ¿Qué harán? ¿Qué aspecto tiene todo el proceso?

¿Existen servicios clínicos especializados disponibles en nuestro entorno si una persona es acuciada sexualmente? ¿Qué formación ha recibido el personal que trata con personas con discapacidad? ¿Cómo podemos hacernos con esos servicios?

¿Qué expertos de la provincia o del municipio ofrecen información, formación y apoyo? Muchas provincias disponen de una agencia que actúa como recurso oficial para tratar temas sobre el abuso. Esta agencia puede abordar temas más amplios como la violencia y la agresión sexual, pero puede ayudar también en problemas específicos sobre el abuso sexual. A menudo estas agencias disponen de páginas de internet con listas de oficinas en vuestra provincia que os pueden ayudar. Además de estos recursos provinciales, puede haber otras agencias localizadas en las grandes áreas metropolitanas. La mayoría de las agencias relacionadas con la discapacidad son también conscientes del aumento de las necesidades de información que los usuarios y familias demandan, y pueden ayudar a dar apoyo a las familias y los autogestores.

¿Quién ofrece programas sobre la prevención del abuso sexual en nuestra comunidad? ¿Están adaptados a participantes con necesidades especiales? Si no lo están, ¿existen otras agencias con experiencia en esta área?

¿Existen servicios de asesoramiento y apoyo especializados para personas con discapacidad que hayan experimentado abuso, y necesiten ayuda para su recuperación? Presiona aquí para continuar leyendo la segunda parte.


Tercera parte 

Aunque prevenir el abuso sexual resulta complejo, los estudios sugieren que la educación sexual es una pieza del conjunto que ayuda a reducir el riesgo de explotación. Las estrategias que se señalan a continuación ayudarán a reducir su probabilidad. son temas que pueden ser enseñados en casa y reforzados en la escuela y en la comunidad.

Enseñar los términos precisos de las partes privadas del cuerpo
Si deseáis que vuestro hijo se sienta confortable al hablar de su cuerpo, ha de emplear el vocabulario para comentarlo. El usar los términos correctos en lugar de palabras que son infantiles, despectivas o de doble sentido, ayudará a comunicarse sobre todas las partes del cuerpo y animará a que la comunicación sea abierta. Si ocurre el caso de abuso, el usar los nombres correctos de las partes del cuerpo favorece la credibilidad de vuestro hijo si el caso es enjuiciado y vuestro hijo ha de declarar y contar su historia.

Hablar sobre los derechos del cuerpo e introducir un sentido de propiedad del cuerpo
Si vuestro hijo es un menor, es importante darle información específica sobre aquellas circunstancias en las que tocar está bien. Sólo hay dos razones legítimas por la que otra persona puede quedarse mirando o tocando las partes privadas del cuerpo. E incluyen las actividades relacionadas con: 1) mantener limpio el cuerpo (p. ej, aseo, higiene), 2) mantener el cuerpo sano (cuidar la salud).

Podéis explicarle que si necesita ayuda para ir al cuarto de baño, bañarse o ducharse, las partes privadas de su cuerpo pueden estar visibles, pero la persona que le ayude está ahí sólo para asegurarse de que su cuerpo está limpio, y nada más. Vuestro hijo ha de saber que tiene todo el derecho para decir a la persona que se marche cuando la ayuda ha terminado. Si vuestro hijo no es verbal, enseñadle a hacer un gesto o signo para indicar que desea que la persona se marche o que puede terminar el aseo por sí misma. Compartid esta información con las personas que le atienden en estas tareas.

El único otro momento en el que está bien que otra persona mire las partes privadas de su cuerpo es la consulta del médico durante la exploración. Recordad a vuestro hijo que el profesional sanitario (decir su nombre) es responsable de asegurar que todas las partes del cuerpo estén sanas, ¡incluidas las privadas! Si el médico o la enfermera no han hecho esto, animadles a que lo pregunten antes de mirar o tocar el cuerpo de vuestro hijo, como medio de “reforzamiento” del mensaje “tu cuerpo es tuyo”.Animad a los profesionales sanitarios a que reiteren y refuercen estos conceptos en cada visita.

Si vuestro hijo es mayor e independiente en su autocuidado, estos mensajes siguen siendo relevantes. Pero si es un adulto y está metido ya en una relación, los mensajes relacionados con sus derechos a poner los límites con su pareja y decidir qué pasa con su cuerpo son también importantes.

Como ya he mencionado, el modelado es un componente crucial en la enseñanza de los conceptos sobre la propiedad del cuerpo. Cuando los derechos del cuerpo son respetados y reforzados, le será mucho más fácil a vuestro hijo comprender estos conceptos.

Mensajes clave a ofrecer
Mi cuerpo me pertenece a mí. 
Nadie puede compartir mi cuerpo si yo no lo quiero. 
Si alguien me fuerza a hacer cosas sexuales, debo decirlo. 



Cuarta Parte

Signos y síntomas
Leer la lista que va más abajo será tan perturbador y difícil para vosotros como lo fue para mí escribirla. Aunque esta información asusta, es importante que la tengáis por varias razones. La primera, del abuso y la explotación sexual en las personas con discapacidad intelectual se informa dramáticamente poco y los síntomas que podrían indicar abuso en una persona sin discapacidad con frecuencia se atribuyen a cualquier otra cosa o se ignoran cuando la persona tiene discapacidad (Sobsey y Mansell, 1993). La segunda, la mayoría de las víctimas con discapacidad intelectual experimentan realmente consecuencias emocionales y conductuales. La tercera, los estudios sugieren que cuanto antes se informa sobre el abuso, es más probable que el individuo se sienta menos traumatizado. Mi esperanza es que, al compartir esta lista con vosotros, consigáis una detección más precoz y ofrezcáis un tratamiento y un apoyo más rápido.

Posibles indicadores físicos
Los indicadores físicos de explotación sexual son por lo general los más claros y más obvios signos de que ha existido o está existiendo abuso. He aquí algunos: 
  • Dificultad para andar o para sentarse 
  • Ropa interior perdida, teñida, desgarrada o manchada con sangre 
  • Inexplicables o inusuales magulladuras, cardenales, hemorragia, cortes o arañazos en la cara, boca, cuello, pecho, espalda, genitales, caderas o nalgas. 
  • Dolor o picor, inflamación, olor o molestias en la región genital 
  • Enfermedades de transmisión sexual en los ojos, boca, ano o genitales 
  • Sangre en orina o heces 
  • Embarazo 
  • Úlceras de estómago o dolor abdominal no explicables 
  • Cefaleas o migrañas 
  • Objetos extraños en los orificios genital, rectal o urinario. 
Posibles indicadores de conducta
Las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual no siempre tienen la habilidad verbal para darnos a conocer lo que está sucediendo. En cambio, pueden comunicar que están siendo abusadas sexuales mediante sus cambios de comportamiento. 
Por ejemplo: 
  • Depresión o ataques de llanto excesivo 
  • Retraimiento social 
  • Agresión, o lo que aparece como ira injustificada 
  • Regresión o pérdida de habilidades de la vida diaria (no debidas a enfermedad de Alzheimer o que no hayan sido aprendidas previamente) 
  • Miedo, evitación o resistencia a estar con personas concretas o en ciertos sitios 
  • Trastornos del sueño, pesadillas, sonambulismo 
  • Resistirse al contacto o exploración física 
  • Inicio de conducta autodestructiva (tirarse del pelo, morderse, golpear con la cabeza), lesionar a otros, o poco sentido de la seguridad personal (abuso de sustancias, actividad sexual indiscriminada) 
  • Poca autoestima, autocrítica 
  • Dolores de cabeza 
  • Inicio de contactos sexuales u otras conductas o comentarios sexuales compulsivos e inapropiados; niveles nuevos de conocimientos sobre lo sexual 
  • Falta de interés por la higiene y el aseo 
  • Cambio en los patrones y hábitos de la comida y el sueño 
  • Inicio de sonidos nuevos (zumbidos, gritos, gemidos) 
  • Verbalizaciones o soliloquios que sugieren que la persona está siendo silenciada o amenazada (“No lo cuentes”, o “Te mataré”) 
  • Regresión a conductas infantiles (p. ej., mojar la cama, esparcir las heces) 
Parte de la dificultad para diagnosticar el abuso sexual estriba en que a menudo los signos y síntomas son sutiles o fácilmente atribuibles a un conjunto de otros problemas de salud o médicos o de las normales circunstancias de la vida. 
Por ejemplo: 
  • La pérdida de habilidades y la regresión podrían relacionarse con una depresión 
  • Experimentar la muerte de un ser amado puede ocasionar cambios en la conducta o síntomas depresivos 
  • La apnea obstructiva del sueño, un problema corriente en las personas con síndrome de Down, ocasiona trastornos del sueño, y esta falta de sueño origina cambios de conducta 
  • Las conductas sexuales inapropiadas pueden estar relacionadas con la falta de información y el déficit de habilidades de vuestro hijo, y no con el abuso. 
Vosotros conocéis a vuestro hijo mejor que nadie. Si sale a la superficie de golpe una combinación de los síntomas arriba descritos por razones no explicables, procurad no excluir el abuso como causa potencial.



Quinta parte (final)
Al tratar de los efectos posteriores del abuso sexual se necesita una energía, una atención y un apoyo considerables. Lo que indicamos a continuación identifica estrategias que los investigadores han mostrado ser útiles a la hora de ayudar a las personas con discapacidad intelectual a recuperase del abuso sexual.

Terapia individual
Las personas con discapacidad intelectual se pueden beneficiar del tratamiento ideado para recuperarse del abuso o trauma sexual. Esto es contrario a lo que muchos profesionales creen, por lo que habréis de defender que vuestro hijo reciba tratamiento. Vuestro mayor obstáculo puede ser el encontrar un profesional que pueda trabajar con vuestro hijo. Llamada a vuestra agencia local sobre discapacidad para que localice profesionales que tengan experiencia en su trato con personas con discapacidad cognitiva o que estén recomendados por otras familias. Podéis también intentar encontrar a un profesional que tenga interés por trabajar con vuestro hijo, y después identificar los recursos que ayuden a preparar las sesiones. Un buen punto de partida es el libro de Dennis McGuire y Brian Chicoine: Salud mental en los adultos con síndrome de Down, o la página de internet de David Pitonyak: www.dimagine.com.

Inicialmente, puede ser útil para un familiar u otro individuo que comprenda bien a vuestro hijo el compartir información con un terapeuta de modo que pueda modificar y adaptar los abordajes terapéuticos para ajustarlos mejor a las necesidades de vuestro hijo (en lugar de esperar a que se comunique de manera más tradicional). He aquí la información que podéis aportar al terapeuta para que trabaje de la manera más eficaz con vuestro hijo: 

  • Aspectos específicos del individuo. Es esencial orientar al terapeuta sobre los niveles funcionales de vuestro hijo. Aunque muchos padres ven a las puntuaciones CI como una reflexión imprecisa (y a veces ofensiva) sobre las habilidades y puntos fuertes globales de su hijo, el comentar sobre las capacidades cognitivas de vuestro hijo ayuda al terapeuta a adaptar más fácilmente su lenguaje y sus técnicas al nivel de comprensión de vuestro hijo. es también útil proporcionar información específica sobre las capacidades de lenguaje comprensivo y expresivo así como sobre los estilos de comunicación. 
  • Características de la experiencia de abuso. Los profesionales que trabajan con las víctimas de un abuso comprender que los diferentes tipos de experiencias de abuso exigen abordajes distintos. Por ejemplo, si vuestro hijo fue abusado por un familiar, la dinámica de la situación cambia. Si el abuso ocurrió a lo largo de un periodo prolongado de tiempo o por múltiples agresores, serán necesarios distintos enfoques. Comprender los aspectos específicos de la experiencia de abuso ayuda al terapeuta a trabajar con su hijo con más eficacia. 
  • Sistema de apoyo. Será importante identificar a las personas en la vida de vuestro hijo que ofrecen atención y apoyo o tienen relaciones de influencia y son significativas. Puesto que el profesional ofrece información y recomendaciones específicas, quienes apoyan a vuestro hijo pueden ser consultados para modelar conductas o reforzar la información poco a poco de modo que el niño pueda mejorar la comprensión. Por ejemplo, si el terapeuta está trabajando para conseguir que el niño comprenda el concepto de los derechos del cuerpo y del espacio personal, los cuidadores pueden tener que modelar las conductas que se desea conseguir (p. ej., pedir permiso antes de entrar en el espacio de vuestro hijo cuando se requiere ayuda). 
  • Preparación para una terapia individual. La mayoría de las personas con discapacidad intelectual forcejean con el lenguaje de los sentimientos y cómo expresarlos, un elemento importante de terapia (Ryan, 1996). Animad al profesional que ha de trabajar con vuestro hijo a que emplee parte del tiempo de preparación a ayudarle a comprender el lenguaje de los sentimientos y los modos de expresarlos. Esto se puede conseguir mediante fotos o dibujos con expresiones faciales, juegos, mimo, lenguaje de signos, música, arte, videos, programas de ordenador, etc.). 
Puesto que muchas personas con discapacidad intelectual carecen de información sobre la sexualidad y las relaciones, puede ser útil asesorar el conocimiento de vuestro hijo antes de o muy al comienzo del proceso terapéutico. Claramente, puede ser difícil hablar sobre el abuso si vuestro hijo no comprende lo que es. Los derechos del cuerpo y los límites o fronteras en las relaciones son ejemplos de otros conceptos básicos que puede tener que aprender antes de avanzar en el proceso.

Nuestra hija fue agredida por su hermano cuando tenía seis años. Fue horrible y desagradable. Los encuentros sexuales tenían lugar en nuestra casa cuando estábamos aquí. La policía se vio implicada porque la niña lo contó en la escuela en lugar de decírnoslo a nosotros. Tuvimos que acudir a un abogado e ir a juicio. La niña fue atendida en el centro de agresiones sexuales del Hospital Infantil. Estuve sentada llorando mientras llevaban a mi pequeña y la examinaban con microscopio. Hubimos de pasar por mucha terapia a causa de este incidente. Nuestro hijo también recibió abundante terapia, al igual que toda la familia. Fue muy difícil encontrar un terapeuta para la niña. No hay demasiados terapeutas que traten con niños pequeños con discapacidad que hayan sido abusados.

Otros tipos de Terapia
Cuando la víctima de abuso tiene discapacidad intelectual, a menudo se encuentra más aislada y puede tener una red de apoyos más limitada, lo que supone una mayor carga sobre los cuidadores más cercanos o los familiares. Algunas comunidades grandes ofrecen grupos de apoyo especializados para las personas con discapacidad intelectual que han sido abusadas. El apoyo social que se ofrece en estos grupos puede ayudar a vuestro hijo a sentirse menos aislado. Pero no todos los individuos con discapacidad intelectual son buenos candidatos para esta terapia de grupo. Confiad en el profesional que está trabajando con vuestro hijo para que os guíe sobre si la terapia de grupo está indicada y cuándo convendrá recurrir a ella.

A veces las víctimas de abuso se pueden beneficiar de técnicas terapéuticas que ayudan a la gente a expresarse a sí mismas sin palabras. Música, arte o danza son con frecuencia instrumentos naturales para que la gente cuya expresión verbal es más limitada pueda expresar sus emociones. La terapia musical y la terapia de arte se emplean también para ayudar a las personas sin discapacidad a explorar y expresar sus sentimientos.

Rodear al hijo con relaciones seguras, divertidas, formativas
Las personas en crisis necesitan sentirse seguras y apoyadas durante este momento difícil. Animad a la gente que mantiene una relación amorosa, atenta y dispuesta a ayudar a vuestro hijo a que se muestre divertida y alegre con él. Dejad que el hijo dirija la selección de las personas con las que desea conectar y las actividades con las que se sienta más confortable.

Ejercicio
Muchas personas que han sido abusadas sexualmente experimentan creciente ansiedad, lo que puede terminar en un estado permanente de vigilia. El movimiento, en especial las actividades que aumentan la frecuencia cardíaca, pueden ayudar a reducir el estrés y los síntomas asociados con la ansiedad y la agitación.

Ayudad a vuestro hijo a que comparta su incidente cuando esté preparado
Para la víctima de un abuso sexual, el hablar sobre la experiencia puede resultar beneficioso. Cuando vuestro hijo se sienta preparado, animadle a hablar sobre su experiencia. En una conferencia reciente para autogestores, una mujer joven con síndrome de Down tuvo la valentía de compartir su historia con el fin de ayudar a otros a que tuvieran mayor conciencia sobre su propia seguridad. Ésta es la historia que compartió en la conferencia con sus propias palabras:

Me gustaría contaros un par de relaciones que pensé que eran buenas pero que resultaron no serlo. Me trasladé a mi propio apartamento el 24 de abril de este año. Cuando me trasladé, hube de conocer gente diferente. Conversaban conmigo y fue así como mantenía relación con la mayoría de las personas que vivían en ese complejo.

Este nuevo amigo tenía un órgano y yo tengo un piano y pensamos que podríamos tocar juntos. Me sentía muy excitada con eso. Después tuvimos una comida. Fue divertido, gastándonos bromas y estando juntos. Hicimos también algunos juegos y jugamos a las cartas. Después le pedí que viniera a la iglesia alguna vez y me viera como lectora. Le encantó oírme leer. Después, sólo diez días después de estar en mi propio apartamento, la relación sufrió un cambio total.

Un jueves por la tarde, me pidió que le ayudara con sus compras y yo muy finamente le ayudé. Entre tanto decisió que deseaba que tomáramos el lunch. Antes del lunch me mostró una revista con fotos de chicos y chicas desnudas y teniendo sexo. Entonces me habló de pelar algunas zanahorias y pepinos, de modo que, dijo, vayas al baño, tomes una de las verduras, te la metas y la deslices arriba y abajo. Después añadió: una vez que lo hayas hecho, tomaré las verduras y me las comeré. Me quedé muda y le pregunté qué significaba eso. Después de eso apagó la luz, se fue a su dormitorio y se echó en la cama y dijo: “—– Estoy preparado para que vengas a la cama conmigo”. Sentí pánico y lloré. Dije Jesus, porque soy muy religiosa, y me sacó de la habitación. Simplemente no podía decepcionar a Jesús.

Jesús me dio la fuerza para contárselo a mamá, a papá, a mi sacerdote, al propietario de los apartamentos y a mi cuñada. Llamé a la policía y hablaron con ese hombre. Es todo lo que hicieron. No tomaron ninguna acción. En mi corazón siento que tendría que estar en la cárcel. Conté también el incidente al encargado del complejo de apartamentos y a la Junta Directiva. Nos han dicho a los dos que nos mantengamos apartados uno de otro.

Lo más interesante, tanto esta joven mujer como su madre habían participado en clases de educación sexual durante la educación escolar con el fin de ayudarle a conocer qué se debía hacer durante esta experiencia. Tanto la madre como la hija coincidieron en que la libertad para hablar sobre la experiencia formó parte importante de su recuperación.


Referencias
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Representaciones sociales sobre la salud sexual y la sexualidad de adolescentes sordos y oyentes en Bogotá, Colombia.

January 11, 2015, 5:24 am
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Fuente: Digital UNAL
Autor: Aldana, Jaime Collazos(2012) Representaciones sociales sobre la salud sexual y la sexualidad de adolescentes sordos y oyentes en Bogotá, Colombia. Doctorado thesis, Universidad Nacional de Colombia

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Resumen El trabajo tiene como propósito describir y analizar la estructura y contenidos de las Representaciones Sociales sobre la salud sexual y la sexualidad de adolescentes sordos usuarios de lengua de señas colombiana (LSC), oyentes, y sordos usuarios de castellano oral, para aportar elementos a la reflexión sobre la salud sexual en poblaciones en situación de vulnerabilidad y su aplicación al campo de la salud pública. 

El marco conceptual se centra en los avances de la salud pública en relación con las poblaciones en situación de vulnerabilidad, la teoría de las representaciones sociales, la salud sexual y la sexualidad. La metodología implementada fue cualitativa interpretativa de orientación procesual, con la utilización de técnicas analíticas e interpretativas, haciendo uso de redes de asociaciones y entrevistas. 

Los resultados dan cuenta de las diferentes formas como los adolescentes representan la salud sexual y la sexualidad; los adolescentes sordos usuarios de LSC, focalizan sus representaciones en el cuidado del cuerpo, la enfermedad y el goce sexual. Por su parte los oyentes construyen las representaciones alrededor de la prevención de las infecciones de transmisión sexual y el amor afectivo, mientras los adolescentes sordos usuarios de castellano lo hacen en relación a la educación, el amor afectivo y las relaciones convencionales.

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Documental: "Género y discapacidad. Una vida libre de violencia para todas las mujeres"

January 12, 2015, 6:55 pm
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"Esposas sin esposas"

January 20, 2015, 4:17 am
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Por: Dolores Curia
16 de enero de 2015

Se conocieron dentro de una institución de salud mental, se enamoraron y lucharon junto con sus representantes legales para demostrar que sabían lo que decían cuando dijeron “nos queremos casar”. La voz de las personas que la ley considera “incapaces” difícilmente encuentra ocasión de hacerse oír. Aquí, dos mujeres cuentan su historia de amor mientras dejan en evidencia todo lo que falta. A pedido de Viviana y Andrea los dos curadores legales que intervinieron en el proceso que culminó en su casamiento participan de la entrevista. Ellas los consideran parte importante de esta historia.

Andrea y Viviana se casaron hace pocos meses pero conviven desde hace más de un año en un hotel de Parque Patricios. Se conocieron estando internadas en el Hospital Moyano, donde rotaron año a año, de pabellón en pabellón, llevando a cuestas los diagnósticos vinculados con discapacidad intelectual y psicosocial. De sus 58 años, Viviana pasó 15 en el Moyano. Andrea, de 32 años, estuvo ahí 7. Casarse no fue fácil, no porque les hubiera costado decidirse a dar el paso. Viviana tiene una sentencia de inhabilitación, una restricción de la capacidad jurídica, y Andrea, una sentencia de insania, otra restricción aún mayor por la que necesitaba el permiso de un juez para ejercer, por ejemplo, el derecho al matrimonio igualitario. Ese permiso les costó a sus curadores –representantes legales de las personas declaradas “incapaces”– casi dos años de trámites. Andrea tuvo que demostrar ante el juez que comprendía lo que implicaba contraer un matrimonio civil. Los curadores de ambas, María Adelina Navarro Lahitte Santamaria y Eduardo Corneo, les gestionaron también un subsidio sin límite temporal –que el Gobierno de la Ciudad quería darles sólo por 10 meses– para pagar el hotel en el que viven.

Viviana dobla en edad a su esposa. Andrea dobla a su esposa en tamaño, tiene la contextura como para cargarla a upa y a veces se comporta como una bebota. Hace pucheros, se agarra el pelo como en dos colitas. Por momentos hace como si Viviana fuera su mamá. ¿O su papá? (casi siempre se refiere a ella en masculino, como “mi gordito”, “mi esposo”). No le cuesta abandonar ese trato íntimo y ponerse seria para hablar de recuerdos oscuros del Moyano y de cómo imagina el futuro de las dos lejos del encierro.

¿Cómo se conocieron?
Andrea: Contalo vos.
Viviana: No, contalo vos que lo contás bien.
A.: Bueno. El tenía otra pareja. Y yo lo miraba porque yo iba a computación en el otro turno. El iba de 13 a 16 y yo de 16 a 18. Y yo lo miraba. Entonces un día me mandó una bandejita con pescado, huevo y papas y después les dijo a las amigas para que me dijeran si quería que fuera. Le tapé los ojos, charla va, charla viene, beso va, beso viene y así nos enamoramos. Esto hace 5 años. Todo esto dentro del Moyano.

¿Por qué le decís “él”?
A.: Porque para mí es mi hombrecito.
Viviana, ¿a vos te molesta ese “él”?
Foto: Sebastián Freire
V.: Para nada, porque sé que lo dice con cariño. Yo estoy en la habitación y ella viene de hacer un mandado y desde abajo me grita “¡eh papi!”. Y yo no digo nada, qué le voy a decir. Y lo que diga la gente imagínense que a mí no me interesa. A mí me interesa que ella esté bien y yo no la voy a reprimir. Después se verá en una conversación tranquila si está bien o está mal, pero no la voy a reprimir.

¿Y cómo es tu relato de cómo empieza esta historia?
V.: El mismo. Palabra más, palabra menos, el mismo. Ella me miraba, yo nunca la miré. Ella avanzó. Y no estuvo mal porque si no, perdía.
A.: A mí lo que me gusta mucho de Vivi son las caricias, los abrazos, que siempre me da sorpresas. Cuando todavía no estábamos juntas yo la miraba nada más. Pasaba por la parada donde tomaba mate y miraba Los tres chiflados o el trío de Los Panchos y se reía. El se reía con amigas. Teníamos 30 kilos de menos. Yo pesaba 64 kilos y medio cuando la conocí a Vivi.


¿Qué pasó que engordaron?
A.: El achanchamiento, el amor nos hizo comer. Como dijo la jueza, “el amor cura, el amor sana”.
V.: Sí, el amor cura, el amor sana pero hay que hacer dieta. La estamos haciendo, bajé 2 kilitos.

¿Cómo llegaron al Moyano?
A.: Yo estuve 7 años, venía de una clínica psiquiátrica. Como no podían pagar más en Nuestra Señora de Luján, que era una clínica privada, me derivaron al Moyano. Cuando me lo dijeron me largué a llorar. Pero gracias a Dios conocí a este bombón. Mi familia dejó de pagar. Quedo yo en minoridad. Yo esperaba que mi madre me acompañara y no estuvo. Entré solita con un enfermero de Nuestra Señora de Luján, dejé todas mis cosas en un lugar y yo como no tenía para fumar vendía mi ropa por cigarrillos en la guardia. En el Moyano hacía mandados para que me dieran cigarrillos, vendía los rollos de papel higiénico, un día yerba, un día azúcar. En el Moyano, antes de conocerla a Viviana, fue muy triste el tiempo que estuve en la guardia, solita. Mi mamá venía los sábados y me trajo un termo, galletitas, cigarrillos. Mi mamá ahora ya no vive. Pero no la extraño, al que más extraño es a mi papá. Pero ya hice el duelo este año, con Vivi hicimos un minuto de silencio.

¿Tenés hermanos?
A.: Sí, dos. Nunca pensaron en su hermana que estaba enferma, en llevarla al hospital o llevarla a una casa, o atenderla afuera con otros médicos. Son dos basuras. No los odio porque el odio lleva al rencor, pero no los puedo ni ver.

¿Y Viviana?, ¿cómo llegaste al Moyano?
V.: Por intento de suicidio, por alcoholismo y por depresión. Pero en realidad la depresión me la traía el alcohol. O yo me deprimía y tomaba alcohol. No sé. Llegué en mal estado, toda ensangrentada. Eso hace 18 años, más o menos. Caí a la guardia, me internaron. Mi vida fue un despiplume para mí. Tuve que pasar muchas cosas jorobadas: que te aten, que te inyecten. Atarme me ataron una sola vez porque no era tan rebelde yo. Más bien era de colaborar con las chicas, con enfermería. Y a raíz de eso me salió hernia de disco, mil problemas. Porque yo levantaba a las chicas que no se podían parar para cambiarles los pañales, bañarlas, acostarlas a la noche. Después también trabajé un poquito, para mí. Vendía golosinas, facturas, cigarrillos, de todo. Yo salí un año afuera a vivir y volvía al hospital a trabajar. Tenía un lindo lugar, me compré un televisor chico, heladera, me hice poner el cable. Pero al año el director del hospital me cortó la venta adentro. Intenté vender en trenes, en colectivos, pero no era redituable. Y bueno, vendí todo y volví al Moyano. Y ahí otra vez empezaron los calvarios. Me puse a vender adentro otra vez. Lo hacía a escondidas, a lo último quedé vendiendo cigarrillos nada más.

Custodia y compañía
En los ’70 David Cooper y Donald Laing popularizaron el concepto de antipsiquiatría, en contra de la ortodoxia clínica y su concepción de la enfermedad mental como un fenómeno biológico exento de dimensiones sociales y culturales. Mientras tanto, por esos años, se llevó adelante una de las experiencias pioneras de desmanicomialización: la pareja italiana Franco Basaglia y Franca Ongaro logró la clausura de algunos hospitales psiquiátricos y dio origen al movimiento Psiquiatría democrática. En la Argentina, a partir de 1983, algunos especialistas como Mauricio Goldenberg empezaron a promover técnicas alternativas como el psicodrama y la reinserción de los pacientes en la comunidad. Hubo iniciativas desmanicomializadoras en la provincia de Río Negro (impulsadas por Hugo Cohen como director del programa de salud mental), por ejemplo. Pero estos destellos aislados pudieron confluir en política de Estado recién a partir de 2010 con la Ley de Salud Mental, que tiene como faro la desmanicomialización, los derechos de las personas con padecimientos mentales y establece que “en ningún caso puede hacerse diagnóstico sobre la base exclusiva de la orientación sexual y la identidad de género”.

Durante la entrevista están presentes lxs curadores. ¿Por qué? ¿Cuál es el rol de los curadores? ¿Es médico? ¿Es legal?
María Navarro Lahitte Santamaria(curadora): Porque ellas quieren. La externación, el amparo habitacional y el matrimonio se lograron gracias a nuestro trabajo como curadores siguiendo la voluntad de ellas. Es un trabajo que se hace muy cerca de la gente y ellas lo reconocen. Acompañamos el padecimiento mental de una persona desde el punto de vista legal. Sobre todo la gestión de los bienes. Administramos el poco dinero que exista para la rehabilitación y pedimos recursos, cuando es necesario. En el caso de ellas obtuvimos un subsidio habitacional y luego fuimos por vía de amparo para que se mantenga el pago de hotel sin límite temporal. Hacemos que se cumplan las obligaciones del Estado en relación con las personas con discapacidad.

Eduardo Corneo(curador): Ante una declaración de incapacidad se nombra a un representante legal. El objetivo es que no nos necesiten para siempre, sino que vayan recuperando autonomía. Nosotros somos curadores públicos. Somos los curadores de aquellas personas que no tienen ni patrimonio ni un contexto familiar que permita que un padre, una madre, un hermano sea el curador. Algunas personas que tienen bienes tienen un abogado particular como curador y éste cobra honorarios. Ante situaciones vulnerables –porque no hay ni patrimonio ni familia que se ocupe– el Estado provee un curador público. Estamos para defenderlas en cuestiones patrimoniales. Lo más común es que los conflictos se den en el círculo más cercano.

La figura legal de la curatela –que aparece cuando hay una declaración de insania o de inhabilitación– implica delegar en un representante el ejercicio de algunos o de muchos derechos. Más allá de las buenas intenciones individuales de quienes ejercen ese rol, la curatela y la función de la institución psiquiátrica como container humano están ligadas a un modelo antiguo en torno de la discapacidad: el de la incapacitación, del cual en los últimos años Argentina ha buscado desmarcarse y lo viene logrando mucho más lentamente en la práctica que en la letra. Se trata de un modelo que, según explica Soledad Ribeiro (del equipo de salud mental del CELS), “la Justicia ha usado históricamente hacia las personas con discapacidad psicosocial e intelectual. La incapacitación judicial asociada con cierto modelo sanitario ha sido la respuesta estatal para padecimiento mental, con graves consecuencias para los derechos fundamentales. Ha demostrado que sólo persigue una finalidad de control social de un grupo de personas a las que no se les ha querido dar una respuesta inclusiva. Bajo ese paradigma subyace la idea de que determinadas personas no pueden tomar decisiones válidas debido a un diagnóstico psiquiátrico”.

Los organismos de DD.HH., las organizaciones de personas con discapacidad y los movimientos desmanicomializadores proponen otro modelo para abordar la discapacidad: el social, es decir, dejar de poner el acento sobre “la falta” como problema individual, para orientarlo hacia lo que la sociedad hace, o no hace, para que algunos se queden afuera. “Hay que revisar la idea de que un juez pueda o no otorgarles el permiso a dos personas que se quieren casar a partir de evaluar si comprenden lo que significa un matrimonio. Si algunas personas necesitan apoyos para tomar decisiones, la obligación no es sustituir su voluntad, sino garantizar que accedan a los apoyos que necesitan –continúa Ribeiro–. Todos decidimos con apoyos, es muy raro que una persona tome decisiones importantes en la vida sin consultar a un amigo, un libro, un especialista. Pero a algunas personas se las estigmatiza a partir de un diagnóstico psiquiátrico y se les restringe la capacidad de decidir, bajo fundamento de que no cumplen con estándares de normalidad socialmente construidos. Es la propia persona la que debe ir identificando qué puede y para qué cosas siente que necesita ayuda”. La pregunta que subyace es ¿quién debería adaptarse a quiénes? Y, en todo caso, ¿por qué las personas que cargan con un diagnóstico no tendrían el mismo derecho a tomar decisiones equivocadas que el resto? “La incapacidad de adaptación –dice Silvina Peirano (profesora de Educación especial y orientadora sexual en diversidad funcional)– también se aprende, tal vez por omisión, ya que se nos ha privado del contacto con ese ‘ellos’, por ejemplo, no hemos ido al colegio con ellos. Por eso nos descoloca y no sabemos cómo tratarlos. Se ha constituido esa tremendamente distante otredad. ¿Qué es lo que tanto choca de, por ejemplo, esa aparente falta de filtro o extrema literalidad? ¿Qué hacemos con el monstruo de lo otro? Parece que más vale meterlo en una vitrina para mirarlo desde afuera, que pensar cómo abordar al otro desde la equidad. Esa diversidad es la que aparece siempre para justificar los procesos de segregación.”

A.: Yo entré a los 24 al Moyano y era la bebota del Pinel A (uno de los pabellones). Me mimaban, me compraban cigarrillos, venía mi mamá todos los sábados o los domingos. Mamá, en vez de darme monedas, me daba caramelos.

E. C.: Andrea entró a los 24 y ahora tiene 32. Lo que subyace a todo esto es que muchas internaciones obedecen a una razón social, más que a una cuestión estrictamente médica. Permanecen allá porque el Estado, que debería garantizar el recurso para posibilitar la externación, en gran medida no cumple. De carencia de recursos y redes familiares. Terminan siendo lugares donde la gente permanece pero porque no tiene otra opción.

M. N. L. S.: Viviana contó un claro ejemplo. Ella estuvo un año afuera y su medio de vida era la venta ambulante, pero el día que no lo pudo hacer no le quedó otra opción que volver al Moyano.

E. C.: No es que una se escapa del hospital como en las películas, hoy el Moyano es de puertas abiertas. Más allá de salir, lo complejo es sostener el afuera. Para la Ley de Salud Mental la internación es el último recurso y tienen que haber fracasado todas las otras terapéuticas. Por distintas cuestiones como la falta de dispositivos intermedios, muchas veces esto no se respeta. Y una vez que entran es muy difícil que salgan. Se interna a una persona a partir de una crisis, la idea es estabilizarla y externarla. El resto de los años que permanece adentro tiene más que ver con imposibilidad (y en esto responsabilidad del Estado) de armar una vida afuera.

M. N. L. S.: La Convención para las Personas con Discapacidad (2008) y la Ley de Salud Mental (aprobada en 2010 pero reglamentada en 2013) instauraron un nuevo paradigma. La idea es que han dejado de ser objetos del derecho para pasar a ser sujetos en este reconocimiento de las capacidades. Pero es un largo proceso hasta que los operadores del sistema los incorporen. Ya en la Ley de Salud Mental de la Ciudad de Buenos Aires, que es del 2000, estaban previstos todos esos dispositivos intermedios de la casa de medio camino. Pero cuando vas a la realidad no están. Sin embargo, las leyes nos sirven como instrumento para pedir que se creen o para pedir que si no están en el circuito público se subsidie el privado. Es un horizonte hacia donde ir.

Lesbianismo puertas adentro
¿Cómo es ser lesbiana en el Moyano?
A.: Y, discriminan un poco, ¿no?
V.: Según quiénes. Cada vez discriminan menos porque hay varias parejas. Hay muchas más que antes. Pero nunca fue un tema tabú. Aparte hay otra clase de roce ahí.

¿Compartieron pabellón en algún momento?
Andrea: No, como éramos pareja no podíamos. Nos hubiera gustado mucho.

¿Y cómo hacían para estar juntas?
E. C.: El predio cuenta con distintos pabellones, pero los pacientes que pueden deambular por sus propios medios tienen absoluta libertad en los jardines, en los espacios comunes donde, más allá de las actividades específicas que hacen, durante el tiempo libre les permiten ir...

¿Y el sexo?
V.: No se puede. Encontramos un pabellón abandonado y ahí dormíamos la siesta, comíamos...
A.: Festejamos mi cumpleaños. Desde que la conozco a Vivi nunca me dejó de festejar el cumpleaños. Lo armamos como un cuartito. Después últimamente ya nos íbamos por 6, 7 días a un hotel ahí en Salta y Brasil. Y les dejábamos el cuartito a otras chicas para que se las rebuscaran ahí.
V.: Pero las enfermeras son buenas. No es malo el trato que te dan en el Moyano. ¿A vos qué te parece?
A.: No, no es malo. Tratan de ayudarte, de escucharte, si tenés algún problema con una compañera: “hacete a un lado, no le des bola”. Lo que sí, se roba mucho. Si vos no tenés tu placard con candado y cadenas, te afanan. Yo pasé casi por todos los pabellones: Terapia a corto plazo, Santa María, el Pinel. Y ahora me atienden en el Pinel A, de manera externa.

¿Por qué no se podían casar? ¿Por qué era necesario pedir permiso a un juez?
M. N. L. S.: Porque por sus características tienen restricciones a la capacidad jurídica. La insania es una restricción mayor a la capacidad. Andrea tenía una sentencia de insania que restringía de manera casi absoluta su capacidad y lo que hizo el juez fue levantársela para que se case, luego de una serie de evaluaciones, porque comprendió que a su vez ella comprendía claramente lo que implicaba contraer un matrimonio civil.
A.: Estuvimos dos años pidiéndole al juez que nos queríamos casar. Y nos llevamos mejor que nunca ahora con Vivi. Antes estábamos enamoradas y ahora estamos más enamoradas que nunca. No sé qué decís vos, Vivi.
V.: Sí, duerme más que nunca, se nota que anda bien.

¿Han seguido las noticias de matrimonio igualitario? ¿Van a la Marcha del Orgullo?
V.: No. Nos enteramos de que nos podíamos casar y quisimos hacerlo.
E. C.: En una de las notas que dio Viviana en el civil agradeció la sanción del matrimonio igualitario.
V.: Sí, por supuesto, lo agradecí porque gracias a esa ley estamos unidas en matrimonio. Y ahora siento que la tengo que proteger más y cuidar más.

Y el futuro ¿cómo se lo imaginan?
V.: Y yo voy a estar muy grande...
A.: No importa, papá, yo te voy a querer de viejita. Sos tan bueno para mí.
V.: Es mucha diferencia de edad, pero bueno.
A.: 26 años no es nada.
V.: Yo le dije a ella, “cuando llegue a los 60 vos me internás en un geriátrico y listo”.
A.: No, te voy a cuidar yo.

¿Cómo es la vida de casadas y además lejos del hospital?
A.: Es lo más hermoso que me puede haber dado la vida. La verdad es que si llega a faltarme ella me mato. Vivi es todo para mí, dependo mucho de Vivi. Ella me ayuda en todo, es una gran persona para mí.
V.: Por ahí limpio el baño y ella me va a hacer unas compras o va al lavadero. Y como ella conoce la plata la maneja, y coloca las boletas en una caja...
A.: Sí, tengo la abrochadora con las boletas.
V.: Cambió mucho ella desde el principio hasta la actualidad. Está más compañera, se preocupa un poco más. Sale a hacer compras, trae broches, colitas.
A.: Porque me encanta que me peine Vivi. A veces me hace una cola alta.
V.: A veces íbamos a almorzar a La Farola y terminábamos de comer y ella me decía “¿puedo ir a ver acá al lado los brochecitos?”. Había unos chinos que vendían de todo. Ella es una buena persona. Merece que uno le hable bien, que la comprenda, que la apoye, que la ayude. Ella lo tiene bien ganado todo.
A.: No tengo maldad.
V.: Me gusta cuando la veo toda aniñada. Yo digo ¿no me estaré confundiendo?, ¿pensaré que es mi hija?
A.: No, soy tu esposa.
V.: La veo muy inocente. Hace cosas sin darse cuenta, como los chicos. Por ejemplo, contesta mal.

¿Y amores anteriores?
A.: ¡Pff! No, de mi pasado no hablo. Pasado, pisado.
V.: Sí, tuve, por supuesto. Pero yo delante de Andrea no hablo de mi vida anterior. No tengo por qué lastimarla.
A.: Soy celosa. Y Vivi también es celoso de mí. Lo justo y lo necesario. Yo soy feliz, chocha con mi esposo, con mi casita, con el bobómetro (la TV).


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Video: ESI (educación sexual integral) Escuela especial N° 1 "Armada Argentina"; Provincia de Formosa.

January 21, 2015, 4:15 pm
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Cortometraje: "Nunca me han besado"

January 22, 2015, 5:22 am
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Este cortometraje, con un carácter de documental, nos trae la visión personal de un joven con Síndrome de Asperger. A lo largo de los 12 minutos de visionado, nos explica sus miedos, sus inquietudes, pero sobre todo, sus problemas en las relaciones afectivas.

De cómo aspectos de la vida diaria le generan grandes confusiones, o sobre todo, el hecho de que nunca le hayan besado, nunca ha podido establecer una relación con una chica.

Es destacable algo que ya Marc Segar explicaba en su escrito ¡Cómo tener Asperger y no morir en el intento!, y es que muchas personas con Asperger están preocupadas, atentas y en estado de alerta durante mucho tiempo preparados para afrontar situaciones que casi nunca se acaban dando. Y además, para las que sí se acaban dando no estaban alerta. Y eso degenera en una sensación de culpa.

Pero mejor visionen este interesante cortometraje, que ha sido posible gracias a la iniciativa de la Fundación Gonzalo, quien a través de su Grupo de Investigación y Desarrollo de Soluciones para el Mundo de la discapacidad –DWi– firmaron un convenio con la Productora de Audiovisuales TUCÁN, y realizaron este interesante y real trabajo.

Alonso jamás pudo sentir la sensación de ese primer beso de juventud, con una joven con quien compartir esos momentos que tanto marcan. ¿Quien no recuerda su primer beso? ¿Quien fue el que dijo que las personas con Asperger no expresan sentimientos? Debería ver este vídeo.



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CURSO: “Modelo de la diversidad funcional : una propuesta para Latinoamérica”

January 23, 2015, 12:06 pm
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Directora: Silvina Peirano(1)
-Profesionales invitadxs-
(1) Prof. de educación especial. Especialista en sexualidad y diversidad funcional

INFORMACIÓN GENERAL
MODALIDAD: Presencial
FECHAS DE ENCUENTRO: Sábados 9, 16 y 30 de mayo
HORARIO: 10:00 a 14:00Hs y de 15:00 a 18:00Hs  
-Carga horaria: 21Hs-
LUGAR: Av. Santa Fe 2274 Piso:10 Dto: “A”
 Barrio Norte C.A.B.A – Argentina

La INSCRIPCIÓN inicia el 
Lunes 19 de ENERO; y finaliza el Lunes 4 de MAYO

INFORMES: mitologiaespecial@hotmail.com 
 (Asunto: Curso DF)
Cupos limitados

PROGRAMA GENERAL


FECHA
PRIMER BLOQUE

EJE TEMÁTICO
SEGUNDO BLOQUE
Horario: 10:00 a 14:00Hs.
Horario: 15:00 a 18:00Hs.
Sábado 9 de Mayo
Silvina Peirano
Historia y actualidad
socioantropológica de la
diversidad funcional
.Charla invitado internacional:
Rafael Reoyo

.Inicio de trabajo de investigación
Sábado 16 de Mayo
.Silvina Peirano

.Invitadx


Derechos, ciudadanías
y libertades:
de la aceptación
a la interdependencia.
.Invitado:Víctor Pagano
"Una teoría de la justicia para el modelo de la diversidad funcional"

.Seguimiento del trabajo de investigación
Sábado de 30 Mayo
.María Elena Villa Abrille

.Silvina Peirano
Perspectivas Latinoamericanas en diversidad funcional:
propuestas para el cambio  
.Cierre

.Presentación de trabajos finales





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Video: "Introducción a mitología de la sexualidad especial".

February 4, 2015, 12:55 pm
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Fuente: APADIM Córdoba 
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Fecha de publicación:2/04/2015 

En agosto del año pasado tuvimos la visita de la profesora Silvina Peirano, en el marco de nuestro Curso de "Formación en Discapacidad desde Abordajes Interdisciplinarios". Con ella compartimos, además del dictado del módulo específico de ese mes, otros encuentros de trabajo y reflexión respecto de los fenómenos relacionados a la temática de la sexualidad y la diversidad funcional. Ya hemos contado de qué se trataron esas instancias aquí y aquí; una entrevista a Peirano aquí y una reseña sobre la charla pública que podés visitar aquí.

Ahora compartimos los videos con que hemos registrado la conferencia pública. Realizamos una serie de cinco videos / registros, divididos en bloques temáticos. Cada capítulo cuenta con subtítulos que debés activar (abajo a la derecha en la ventana del video). Debido a las condiciones de iluminación de la sala, por momentos los videos aparecen un tanto oscuros, pero esto no representa mayor inconveniente para seguir y disfrutar de la conferencia. Hoy compartimos el primero de las cinco partes y en los días siguientes iremos publicando el resto.

En esta primera parte, Silvina Peirano realiza una introducción a la mitología de la sexualidad especial, desde la perspectiva de la diversidad funcional y desde ese marco propone pensar las sexualidades como constituyente de la subjetividad y la identidad de los seres humanos.
Peirano a través de un recorrido de las construcciones mitológicas de la sexualidad en diversidad funcional, aporta una mirada integrada por elementos de la sociología, la antropología, de la historia de la discapacidad y la sexualidad, para de-construir discursos políticos basados en las capacidades y las necesidades uniformes para dar lugar a expresiones basadas en el deseo, la diversidad y la identidad.

La Prof. Silvina Peirano es profesora en educación especial, especialista en sexualidad y diversidad funcional/discapacidad. Es creadora del blog: "Mitología de la sexualidad especial" y "SEX Asistent. Co- creadora del curso. "Especialista en sexualidad y diversidad funcional". Tallerista del programa de Educación Sexual Integral - Ministerio de Educación de la Nación.
Este año volverá a estar presente como capacitadora en el marco del Curso de "Formación en Discapacidad desde Abordajes Interdisciplinario" (más información aquí)


Conferencia: Derechos Humanos y Discapacidad- Sexualidades desde la perspectiva en diversidad funcional.
Viernes 8 de agosto 2014- Auditorio Luis Gagliano- Sindicato de Luz y Fuerza. Realización: APADIM Córdoba.





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2da. Jornada "Conversatorios sobre sexualidad y diversidad funcional/discapacidad"

February 9, 2015, 8:31 pm
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JUEVES 16 de ABRIL de 2015

LUGAR
Honorable Senado de la Nación 
Hipólito Yrigoyen 1710
 "Salón Belgrano" 4° Piso
C.A.B.A; Argentina
HORARIO
9:00 a 17:00 Hs

CUATRO CONVERSATORIOS
1- Salud sexual/ Erótica
2- Educación sexual integral 
3- Derecho y sexualidad
4- TEA y sexualidad

MÁS de 20 EXPOSITORXS



ACTIVIDAD GRATUITA  
CUPOS LIMITADOS
Correo de contacto: jornadasexualidad@hotmail.com

Organizan: 

VER PROGRAMA EXTENSO
(en elaboración)
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Documental: "Somebody to Love" (Alguien para amar)

February 18, 2015, 6:45 am
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Fuente: Grupo de Facebook del documental
Dirigida por: Anna Rodgers
Edición: Zlata Filipovic
Música original: Hugh Rodgers
Wildfire Films
RTE Uno, Febrero 2014


"Somebody to Love" (Alguien para amar); Un documental que explora el amor , el sexo y la discapacidad ; que nos acerca a las vidas y las relaciones románticas de personas con discapacidad física o intelectual.


El documental nos invita a pensar en un grupo de personas de la sociedad irlandesa que a menudo se pasa por alto cuando se trata el tema del amor , el sexo y las relaciones. La sexualidad es una parte integral de la vida, y es reconocida como una necesidad humana básica, sin embargo, para las personas con discapacidad a menudo es ignorada. De hecho, nuestra cultura, la sociedad y el sistema judicial, incluso a veces imponen limitaciones a la vida romántica de las personas con discapacidad, y fomentan una visión de estas personas como seres asexuados.

La sexualidad no implica sólo la atracción o el acto sexual en sí - se trata de la autoestima de una persona, su género y el conocimiento del cuerpo , así como la formación de relaciones. Es para muchos, la búsqueda de la última cosa que hace que la vida valga la pena: la conectividad humana.

"Somebody To Love" ofrece una amplia gama de historias de personas o parejas con diferentes discapacidades , tanto físicas como intelectuales, de todo Irlanda.

A través de este documental aprendemos acerca de los obstáculos prácticos y emocionales con los que estas personas se enfrentan, vemos como viven, juegan, y celebra el amor; creando un cambio tanto en sus propias vidas, como así en la sociedad que les rodea. 

Los realizadores Anna Rodgers y Zlata Filipovic; se las ingenian para capturar una vista privilegiada de un mundo sorprendentemente oculto. Este empoderamiento de recortes documentales es el núcleo de la inclusión, y se nutre de algo verdaderamente universal, que una amplia audiencia deberá considerar: ¿Somos realmente tan diferente o hay algo fundamentalmente humano, que nos une a todos ?


  


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Asistencia sexual a personas con diversidad funcional: relato en primera persona.

March 7, 2015, 5:01 pm
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"...Que importante es que nos animemos a hablar de estas cosas. Hace no mucho tiempo la sexualidad y la discapacidad eran un tabú en nuestra sociedad. He leído los comentarios de todos ustedes y creo que es importante que como persona con discapacidad me haga cargo de seguir el debate y ofrecer mi punto de vista, el cual no es mas que eso: Un simple punto de vista.

Antes que nada quiero contarles que en mi caso, siendo una persona con una discapacidad adquirida, producto de una lesión medular, he tenido que redescubrir entre otras tantas cosas mi sexualidad desde los 20 años. Digo desde porque hasta hoy continuo conociendome y redescubriendome.
La primera vez que tuve una relación sexual después de mi lesión fue con dos"cenicientas de saldo y esquina" (sic). No cabe otro calificativo para aquellas dos mujeres que una noche en Montevideo, 14 meses después de mi accidente, me ayudaron a dar el primer paso contra uno de mis mayores fantasmas post lesión: El sexo.

Nunca me gusto pagar por amor, pero con 21 años, una lesión medular cervical c-7 y mucha incertidumbre imagine que la "exigencia" de dos profesionales del sexo (juro que me hicieron 2 x 1) no me generaría tanta presión. Tenia miedo de "fallar" (el maldito ego del macho) con una amiga o una novia. Era virgen otra vez y debía aprender todo de nuevo. Lo desconocido, muchas veces, ademas de interrogantes produce miedo y mas aun si de sexo se trata.

Me era necesario atravesar esa instancia. De hecho, tuve la enorme suerte de no tener que volver a pagar hasta hoy, pero ante las necesidades (son psiquicas y fisicas), si en algún momento hiciera falta, lo volvería a hacer.
Si hubiese podido trabajar en mi redescubrimiento con una asistente sexual lo hubiese hecho. Probablemente hubiese sido la terapia mas divertida, pero también una de las mas importantes junto a kinesiologia y la terapia ocupacional. Alguien dijo "el sexo es salud" y vaya que tenía razón. El sexo en rehabilitación es bastante tabú. Muchas personas cuando son externadas no tienen idea de como comenzar o recomenzar su vida sexual . Muchas veces porque no se les informa, muchas otras porque la vergüenza no les permite asesorarse y esto se debe a la ausencia de una terapia de abordaje sexual en todos sus contenidos teóricos y prácticos. En muchos casos la información llega a través de un par (no siempre con la misma patología) que desde lo vivencial nos trasmite su experiencia (muchas veces sin un aval profesional) "evacuando" las dudas. Pero claro, acá comienza el lío (si es que no comenzó aun porque estamos hablando de sexo y discapacidad). Leí comentarios que hablaban de prostitución y ese es uno de los puntos en donde quiero detenerme. Tanto prostitutas como taxi boys no están formados en el abordaje de patologías como autismo, Síndrome de Down , parálisis cerebral o retraso madurativo entre otras tantas discapacidades. Las personas que padecen estas patologías desde su nacimiento muchas veces quedan marginadas de una vida sexual por la ausencia de terapias de abordaje sexual puro. Ellos también son personas con necesidades sexuales. Atraviesan los mismos estadios en donde la necesidades sexuales se pone de manifiesto. 

Prostitutas y o taxiboys muchas veces no acceden a tener relaciones con muchas personas con discapacidad por la apariencia o las conductas de los potenciales "clientes" o tampoco acceden por desconocer la manera de relacionarse con por ejemplo, un adolescente con TGD.

Seria un paso adelante como sociedad incluir sexualmente a las personas con discapacidad. No todas las personas con discapacidad tienen la suerte de poder tener una pareja, amigo con derechos, filito, etc. Y no por ser lindos o feos, sino que por el simple hecho de ser "discapacitados"????? No seamos hipócritas entre los que tenemos alguna discapacidad diciendo que "todos tenemos las mismas capacidades de conquistar a alguien" porque seria como tapar el sol con la mano. Tampoco podemos esperar que "quienes nos ven iguales o diferentes abran sus mentes" porque hay discapacidades y discapacidades. Por ejemplo, una persona con lesión medular no tiene las mismas dificultades para relacionarse interpersonalmente que una persona con parálisis cerebral severa, pero a la hora de la sexualidad todos somos seres sexuales con necesidades de satisfacción como cualquier hijo de vecino.
Ojala que este debate siga. Ojala que en un futuro exista esta modalidad de "asistentes sexuales" en los centros de rehabilitacion, tanto para hombres como para mujeres. Aclaro esto porque alguien interpreto que el tema en el articulo se planteaba como una" nececidad masculina". Evidentemente esa "lectura" fue todo lo machista que el articulo no es, ya que lo que se busca con esta asistencia sexual (asistentes hombres y mujeres) es poder abordar la sexualidad ( necesidades fisicas y mentales) de hombres y mujeres con discapacidad cualquiera sea su sexo.
Por favor separemos genitalidad y sexualidad. Todas las personas tenemos derecho a la sexualidad por el simple hecho de ser seres sexuales. Las personas con discapacidad pueden ser heteros, gays, lesbianas o bisexuales porque también son seres sexuales. La sexualidad se vive como necesidad de búsqueda de placer."Nuestro psiquismo mejora y nuestro autoestima es mayor cuando podemos vivir con otra persona nuestra sexualidad"sic.  "El sexo es lo que nosotros tenemos, la sexualidad es algo que nosotros somos". Ana Freud.

Alexis Padovani



ENLACES

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VIdeo: "Menos que mujeres: los discursos normativos del cuerpo a través del feminismo y la discapacidad".

March 10, 2015, 11:53 am
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"Devotte": video columna en sexualidad y diversidad funcional

March 17, 2015, 12:41 pm
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Video entrevista: asistencia sexual para personas con diversidad funcional.

March 17, 2015, 6:51 pm
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Entrevista realizada a Silvina Peirano, en el programa "De 1 a 5", en C5N
Un "debate" que superó los acuerdos y desacuerdos 
sobre la asistencia sexual, y reavivó los prejuicios y los 
pre conceptos en relación a las personas con
 diversidad funcional y su sexualidad.

Fuente: Canal C5N
(Marzo 2015)


Más información sobre asistencia sexual: 


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Berlín: asistencia sexual a personas con diversidad funcional.

March 22, 2015, 8:30 am
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Fuente: El canal de Chile
Programa: La cultura del sexo. Un viaje de placer


SINOPSIS del programa "Berlín: vivir en libertad y sin prejuicios"

"Los presentados del programa; Rodrigo Jarpa Schäcker y Nathalie Nicluox llegan a una ciudad donde todo el mundo vive como se le da la gana. Se trata de Berlín, la fría capital alemana, donde existe la libertad de vivir sin prejuicios y de disfrutar del nudismo como algo habitual.capital alemana se presenta ante Rodrigo y Nathalie como una ciudad moderna pero tranquila, donde se puede vivir como a uno se le da la gana. En esta ciudad el nudismo es algo habitual y los conductores se atreverán a practicarlo.

Además, en este nuevo capítulo de La cultura del Sexo, Rodrigo y Nathalie conocen a un activista con discapacidad que sacó la voz por los derechos sexuales de las personas como él".



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Libro: "Trans*exualidades. Acompañamientos, factores de salud y recursos educativos"

March 22, 2015, 11:30 am
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España; 2014

SINOPSIS: ¿Qué es la transexualidad?, ¿es una enfermedad?, ¿los menores que no conforman las normas de género, serán adultos transexuales?, ¿todas las personas trans tienen una trayectoria vital similar?, ¿cómo se puede combatir la transfobia?. En este libro se propone como un instrumento para el cambio social y utiliza el término trans*, con asterisco, para subrayar la diversidad de las vivencias de las personas que exceden las normas sobre lo que se prescribe como propio de mujeres y hombres, evidenciando la rigidez del sistema binario en el que vivimos. Se proponen estrategias concretas, como una serie de factores de salud que inciden en la calidad de vida así como la prevención e intervención comunitaria sobre la transfobia, y una investigación cualitativa que muestra los testimonios de las personas trans* de todas edades, incluyendo a los menores, sus familias y los profesionales que les acompañan. La segunda parte del libro ofrece herramientas prácticas, como son las actividades grupales para entender las necesidades de las personas trans* y las historias de algunas personas que en el pasado desafiaron su sexo asignado en el nacimiento. Cierran el libro algunos recursos recomendados (películas, cortos, libros) y un glosario de términos.






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